Albert Vlug

Hoe overleeft u de wettelijke deadlines van de AVG?

Vanaf 25 mei 2018 moeten alle organisaties onze privacy serieus nemen. Dan is, na een implementatietermijn van twee jaar, de Europese Algemene Verordening Gegevensbescherming echt van kracht. Veel zorgaanbieders staan voor een probleem: ze hebben geen idee hoe ze bij de patiëntendata die ze beheren kunnen komen. De meeste data zit ‘opgesloten’ in systemen waarvan de bedrijfsvoering en medische verslaglegging volledig afhankelijk is. Hoe overleven zij de wettelijke deadlines?

Er zijn van die momenten waarop je je afvraagt waar al je persoonsgegevens eigenlijk blijven. Zolang alles goed gaat, er geen identiteitsfraude plaatsvindt, je pakketjes netjes op tijd thuis worden bezorgd en de arts weet wie je bent en wat er met je aan de hand is, maak je je geen zorgen. Pas als er iets misgaat of als je erover door gaat denken, is een gevoel van onrust moeilijk te onderdrukken. Je gegevens komen in ieder geval niet terecht bij hulpverleners die bij een acuut probleem jouw specifieke medische situatie precies moeten kennen. Heeft de dienstdoende arts het actuele overzicht? Weet hij welke allergieën je hebt en welke therapie uiteindelijk bleek aan te slaan?

Teveel data kan goede zorg in de weg staan

Als ik bovenstaande vragen op me in laat werken, zou ik bijna terugverlangen naar de tijd dat er in een ziekenhuis nog een centraal papieren archief was, met precies één map waarin al mijn gegevens stonden. Toegegeven: ik kon er zelf niet bij, net zo min als de huisarts en de apotheker. Maar binnen de muren van het ziekenhuis was er in ieder geval één eenduidig verhaal. Met de digitalisering en elektronische uitwisseling van gegevens dreigt het overzicht van relevante gegevens verloren te gaan. Teveel data kan goede zorg in de weg staan. Dit nog los van het feit dat het gaat om mijn gegevens over mijn gezondheid en die dus bij mij horen.

Hoe krijgen we weer grip op de data? Ontwikkelingen zoals MedMij stimuleren het gebruik van persoonlijke gezondheidsomgevingen, zodat de zorgdossiers ook door de burger zelf beheerd kunnen worden. Dat is een belangrijke stap om weer zicht te krijgen op de eigen data. Maar hoe maken we van al die data weer informatie, zodat mijn behandelaren een actuele samenvatting uit een andere zorginstelling kunnen combineren met mijn concrete hulpvraag? Moeten we wachten tot de zorgverleners onderling afgestemd hebben wat nodig en relevant voor de ander is om te weten? Moeten we wachten tot de zorgverleners vanuit de patiënt gaan denken, in plaats van alles weer opnieuw aan me te vragen en daarbij te denken dat ze de patiënt helemaal centraal stellen?

Hulp uit Europa: patiënt heeft recht op de eigen data!

Door de inwerkingtreding van de Europese Algemene Verordening Gegevensbescherming zijn bovenstaande vragen essentiëler dan ooit. De AVG is sinds 25 mei 2016 van kracht. Omdat de impact van deze nieuwe privacywet nogal groot leek, is daar destijds een 2-jarige implementatietermijn aan gekoppeld. Binnenkort is het dan eindelijk zover: organisaties moeten mijn privacy serieus nemen, mijn data goed beveiligen en (volgens het ‘onbekende’ artikel 20) mij mijn data teruggeven! Dit wetsartikel schrijft zelfs voor dat ik als burger mijn persoonsgegevens digitaal en gestructureerd (dus niet als tekst in een webportaal of als geprint document), moet kunnen terugkrijgen. Van alle organisaties in Europa, waaronder dus ook zorgaanbieders, zorgverzekeraars en gemeenten. Het gaat daarbij om gegevens die door de persoon zelf zijn verstrekt, dus naam-adres-geboortedatum, maar ook klachten en metingen.

Recht van ‘download’ van je complete medische dossier

Over diagnoses en therapiegegevens zou je kunnen discussiëren, maar dat is niet zo relevant. In Nederland is immers op 1 juli 2017 de wet op de Cliëntenrechten aangenomen met een 3-jarige implementatietermijn voor bepaalde artikelen, waaronder het recht op ‘elektronische inzage en afschriften’ van je complete medische dossier. Voor menig zorginstelling wordt dit een hele uitdaging. Ze gaan de AVG en de Cliëntenwet en MedMij wellicht in één project implementeren. Maar hoe zorg je ervoor dat je het hele dossier waar een cliënt recht op heeft, op tijd (binnen een maand) en gestructureerd (zodat een computer van een andere zorgverlener het kan verwerken) aanlevert? Uit al die verschillende systemen én uit al die medische apparatuur waarmee scans en metingen zijn gedaan?

Maak informatie nu beschikbaar!

Het echte probleem wordt steeds beter zichtbaar: zorgaanbieders hebben geen idee hoe ze bij de patiëntendata die ze beheren kunnen komen. De meeste data zit ‘opgesloten’ in systemen waar de bedrijfsvoering en medische verslaglegging volledig van afhankelijk is. Het beschikbaar maken hiervan vereist (maat)werk van een leverancier, die een andere agenda kan hebben. En als je de data er al uit weet te krijgen, dan moet je er eerst informatie van maken. Wat betekent een ‘vermoeden dat er iets aan de hand is’? Hoe kan je het gewicht van iemand die met dieetproblemen bij je komt onderscheiden van het gewicht van een kind die op jaarlijkse (na)controle komt? In het eerste geval heeft een paar gram meer of minder een medische betekenis, in het tweede geval niet.

Een ander voorbeeld: de zin van een weldoordachte thuismonitoring wordt steeds duidelijker. Maar hoe moet je als arts onderscheid maken tussen data uit je eigen ziekenhuis en data die vanuit een medisch horloge is binnengekomen? Onder welke omstandigheden is de meting gedaan? Is het een gemiddeld van drie metingen, en als er een normaal-indicator meekomt: wat waren dan de normaalwaarden? Zijn ze gepersonaliseerd of is er een (buitenlands) protocol gebruikt? Eindelijk komen we toe aan de echte vragen! Eindelijk wordt het interessant en gaan we bij al die data de waarde van informatie zien!

Wettelijke deadlines

De hamvraag die dan opkomt is: hoe overleven we de wettelijke deadlines? Zorginstellingen die het belang van een informatiegestuurde organisatie al eerder hebben ingezien, hebben nu een voorsprong. In één van mijn eerste blogs heb ik een paar stappen aangegeven hoe ICT ingezet kan worden om informatie te ontsluiten met als doel een hogere kwaliteit en continuïteit van zorg te kunnen garanderen. De oplossing begint met een architectuur waarin informatie en de beschikbaarheid van deze informatie centraal staat. Dit zijn open standaarden, zodat ze na een eerste registratie in verschillende contexten gebruikt kunnen worden. Dat vereist een informatieplatform waarin de informatie van een zorginstelling real-time beschikbaar is, zodat deze uitgewisseld kan worden binnen én buiten de organisatie. Dat platform is het fundament waarop je verder kunt bouwen. Met als hoofddoel dat de patiënt er letterlijk beter van wordt.

Wilt u weten hoe het optimaliseren van informatie voor betere patiëntparticipatie kan zorgen? Kom dan op dinsdag 14 november naar de e-Health Convention. Samen met Arina Burghouts (beleidsadviseur bij Patiëntenfederatie Nederland en projectleider Medmij in de praktijk) geef ik om 14.00 uur een presentatie in de Studio over de (on)mogelijkheden van dataportabiliteit.

Blogrichtlijnen en gebruikersvoorwaarden